Vi som "inte finns"

by - 12:16


Jag har äntligen hittat det svenska ordet/namnet på de symtom jag har. Neuromyotoni. Däri ryms bland annat Isaacs syndrom och jag förmodar även BFS och Cramp Fasciculation Syndrome, då de i USA hamnar under samma. Men ur svensk synvinkel verkar vi knappt finnas. Min neurolog tittade på mig som om jag var en rosa enhörning när jag berättade om mina besvär, och tillslut vid nästa besök hämtade hon en neuro som är specialist just på muskler och hon förstod vad jag pratade om. Det tog alltså flera läkarbesök innan någon ens fattade att mina symtom var på riktigt och inte stress eller en uttråkad hemmafrugas inbillning. 

Jag har sökt på portaler och förbund för neurologiska sjukdomar men tydligen är våra besvär inte så pass riktiga att de är värda att ta med. Det syns inte alltid utåt (även om en svår kramp eller attack av fascikulationer kan synas väldigt väl under huden) men det känns desto mer. Smärtor, kramper, domningar, yrsel, stelhet som ibland kan vara så illa att man inte kan gå. Ett tag ville jag ha rullator för jag kunde inte gå utan att hänga på min man, jag kunde inte böja ankelleden och musklerna kändes som om de skulle slitas itu när jag försökte. Men inte var det något att ta på allvar. Inte förrän jag kom till läkare i Sverige som sagt, och hon gjorde sitt bästa trots att hon inte visste. Hade hon inte kommit på att hämta sin kollega hade jag inte fått min medicin och påbörjat behandling. Jag har ingen officiell diagnos än, för det behövs fler tester, men jag behandlas alltså utifrån det här syndromet. 

Men jag skulle ju inte tala om det utan om det att vi inte finns. Jag vet att det finns många sjuka därute som får sagt till sig att det "sitter bara i huvudet", man "är stressad" eller rentav hypokondriker. De som vet att man kan vara sjuk utan bandage, gips eller kryckor. Som kämpar på och lider i  ensamhet med kramper och smärtor. Vårt syndrom är inte livshotande, så nån nämnvärd forskning om det lär vi inte se heller.
Det känns lite dystert, faktiskt. Vi har ett syndrom och inte en sjukdom, och då är det bara att "rycka upp sig". Även fast man inte kan gå och jobba när båda fötterna krampar 24/7 eller man är så stel och har så ont i kroppen att man inte kommer ur sängen på morgonen utan hjälp.

Men vi finns!

You May Also Like

0 kommentarer